Lo spazio che cura: cinque anni di Day Hospice pediatrico
«Per me il Day Hospice è una piccola tribù.»
È l’ultima frase che ascoltiamo nel video dedicato ai primi cinque anni del Day Hospice pediatrico.
La pronuncia Marta Fusetto, educatrice di VIDAS, con semplicità.
Eppure, dopo aver ascoltato medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali parlare dei loro cinque anni di Day Hospice, ci si accorge che quelle poche parole racchiudono molto più di una definizione: raccontano ciò che questo luogo è diventato nel tempo.
Pur partendo ciascuno dalla propria professione, tutti hanno finito per raccontare la stessa cosa: uno spazio.
Una narrazione che ritorna spontaneamente nelle testimonianze di tutti gli operatori. Come in quella di Maria Beltrame, infermiera di VIDAS, che descrive il Day Hospice pediatrico con le parole che usa con le famiglie, al primo incontro:
«È uno spazio, un luogo alternativo al domicilio dove il loro bambino può essere valutato dall’équipe multiprofessionale di VIDAS, con la possibilità di una presa in carico precoce dei bisogni e di vivere attività ed esperienze che a casa non sarebbero possibili.»
Non soltanto uno spazio fisico, ma uno spazio di possibilità. Uno spazio che permette ai bambini di uscire dalla propria casa, ai professionisti di avere uno sguardo comune, alle famiglie di respirare, alle relazioni di nascere.
È questa la parola che attraversa tutte le testimonianze e accompagna questo racconto.
Cinque anni dopo
Sono passati cinque anni dall’apertura del Day Hospice pediatrico. Cinque anni fatti di incontri, attività, monitoraggi, relazioni costruite giorno dopo giorno. Un tempo sufficiente perché questo luogo crescesse insieme ai bambini, alle loro famiglie e ai professionisti che lo vivono.
Come ogni realtà viva, però, anche il Day Hospice è cambiato. Non soltanto nel numero delle persone accolte, ma soprattutto nel modo di intendere la cura. Lo racconta Marco Albarini, pediatra di VIDAS, che ne ha seguito l’evoluzione fin dall’inizio.
«Abbiamo aperto il Day Hospice a giugno del 2021 con uno scopo soprattutto riabilitativo ed educativo. Il Day Hospice è importante per un monitoraggio di quei pazienti che hanno sostanzialmente una stabilità clinica però necessitano, vista la fragilità e la complessità della malattia, di un monitoraggio più stretto.»
Quello era il punto di partenza.
Oggi quello stesso spazio ha assunto un significato ancora più ampio.
«In questi cinque anni il lavoro medico nel Day Hospice è cambiato. È passato da una valutazione delle criticità, quindi delle fasi acute, a un lavoro molto più strutturato, di continuità. Possiamo ottimizzare la terapia e riusciamo proprio a dare una maggior qualità di vita per il bambino e, ovviamente, anche per la famiglia.»
Non è cambiata soltanto l’organizzazione, è cambiato il modo di accompagnare i bambini e le loro famiglie, costruendo una presa in carico continua, condivisa e sempre più personalizzata.
C’è uno spazio oltre la casa e l’ospedale
Per una famiglia che convive con la complessità della malattia, uscire di casa non è mai un gesto semplice. Richiede preparazione, organizzazione e anche una buona dose di coraggio.
Per questo il Day Hospice non rappresenta soltanto un servizio in più. Diventa un luogo nuovo da abitare.
Carlotta Ghironi, psicologa VIDAS, lo racconta con parole che cambiano immediatamente la prospettiva. «Per le famiglie con un bambino con una malattia grave, uscire da casa propria non è solo uscire dalla propria comfort zone… significa un processo molto complicato… Per molte famiglie il DH è l’unico luogo che loro possono abitare oltre alla loro casa e all’ospedale.»
In questa frase il Day Hospice smette di essere un setting di cura e diventa uno spazio di vita.
Lo stesso cambiamento, osservato dagli occhi del bambino, emerge nelle parole di Sara Orsenigo, fisioterapista VIDAS.
«La prima cosa fondamentale che cambia è il bambino stesso… che esce dalla sua zona conosciuta, dalla sua casa, e fa un passo importante verso l’esterno, compie questa apertura verso il mondo e verso la socialità.»
C’è uno spazio in cui il bambino torna a essere bambino
Il percorso di cura continua, naturalmente, ma accanto alla dimensione clinica si apre qualcosa di nuovo: il bambino incontra altri bambini, sperimenta attività, costruisce relazioni e può esprimere capacità che, nella quotidianità della casa, rischiano di rimanere invisibili.
Come racconta Sara, fisioterapista, «…per metterlo nella condizione di esprimersi al meglio, di tirar fuori le sue potenzialità motorie, cognitive e relazionali.»
Anche le attività educative, come racconta Marta, educatrice VIDAS, assumono un significato diverso, sono parte del percorso di cura. «Le attività principali sono attività di stimolazione basale e multisensoriale… atelier narrativi e attività artistico-espressive che permettono di guardarsi, di riconoscere se stessi attraverso l’espressività e la narrazione, in un ambiente che li accoglie.»
C’è uno spazio dove lo sguardo cambia
Se il bambino scopre nuove possibilità, anche gli operatori sociosanitari scoprono un modo diverso di lavorare.
Il Day Hospice amplia il loro sguardo, come spiega Anna Capogreco, assistente sociale: «Uno sguardo singolo non basterebbe, ma la possibilità di integrare gli sguardi permette di avere un’immagine del bambino e della famiglia reale e concreta rispetto a quelli che sono i suoi bisogni.»
La cura non nasce dalla somma delle competenze, ma dalla loro capacità di dialogare.
C’è uno spazio in cui anche i genitori possono respirare
Ci sono cambiamenti che non si misurano con un esame clinico.
Una mamma che, dopo settimane, riesce ad affidare la propria bambina all’équipe per uscire a fare una passeggiata.
Un papà che si concede finalmente un caffè.
Un genitore che trova il tempo di raccontarsi.
Piccoli gesti, che nella quotidianità della malattia assumono un significato enorme. «Dal mio punto di vista il Day Hospice diventa per le famiglie e per i bambini uno spazio di respiro,» dice Carlotta.
A volte la cura comincia proprio da qui.
Una piccola tribù
Con il tempo, poi, accade che le famiglie iniziano a riconoscersi. Nascono amicizie, sostegni reciproci, relazioni che continuano anche oltre il percorso assistenziale.
E anche gli operatori raccontano di essere cambiati, di aver imparato dai bambini e dalle loro famiglie.
Marta, per esempio, racconta di aver imparato che nessun bambino coincide con la propria malattia. Che anche nella fragilità è possibile continuare a crescere, a creare, a vivere relazioni. Che nessuno dovrebbe affrontare questo percorso da solo.
«In questi anni ho imparato tanto, dai bambini e dalle famiglie. Una cosa che mi porto proprio dentro è che anche in una condizione di inguaribilità e di sofferenza di malattia cronica è possibile mantenere la propria identità di bambini e di ragazzi, e sperimentare il bello, grazie alle attività. E che non si è soli, che c’è una comunità che può accogliere tutto questo.»
Poi aggiunge una frase semplice: «Per me il Day Hospice è una piccola tribù.»
È la sintesi di ciò che il Day Hospice è diventato in questi cinque anni: un luogo in cui la competenza incontra la relazione, la medicina dialoga con l’educazione, la riabilitazione con il sostegno psicologico e sociale. Un luogo in cui bambini e famiglie trovano continuità, fiducia e nuove possibilità.
Grazie al sostegno di chi ha creduto – e crede tuttora – in questo progetto, questo spazio nato nel 2021 è oggi una comunità che continua a crescere insieme alle persone che la abitano.
Proprio come una piccola tribù.
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giulia.luzi
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