La forza di una rete

La storia di Hanaa, nata nella Striscia di Gaza, arrivata a Milano attraverso un corridoio umanitario e accompagnata alla fine della sua vita in Casa Sollievo Bimbi, circondata da una rete fortissima di persone e affetto.

«Hanaa era il fiore della casa, era tutto nella nostra vita. Non ha mai parlato, ma tutto in lei parlava, tutti i suoi movimenti parlavano.» Kamal ricorda così sua figlia, nata nel 2010 a Khan Yunis, affetta da una paralisi cerebrale infantile. Nonostante le difficoltà, Hanaa era una presenza amata da tutto il quartiere. «Quando non usciva di casa, le persone venivano a bussare per chiedere dove fosse. Entrava nelle case e veniva accolta come un’ospite d’onore: chi le dava un dolce, chi le dava un regalo, perché era affettuosa e non faceva del male a nessuno. Era un fenomeno.»

Il tumore

Poi un tumore maligno e aggressivo, esteso al cervello, toglie progressivamente a Hanaa la possibilità di camminare, mangiare, guardare il mondo. Cominciano le cure, fanno il possibile ma a Gaza non ci sono più mezzi. «So che Hanaa piangeva perché non ci vedeva più. Lei aveva paura del buio, come doveva sentirsi ora che era cieca? Sono solo contento che non vedesse che anche io piangevo, che le mie lacrime finivano nel suo cibo prima che potessi somministrarglielo» racconta Kamal.

«Davanti a noi c’erano code di moltissime persone malate di cancro, feriti e mutilati di guerra, ma Dio ha voluto che il nome di Hanaa venisse selezionato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per essere trasferita in Egitto.» Alla frontiera, però, Hanaa viene rimandata indietro. È in quel momento di grande disperazione che la Croce Rossa comunica alla famiglia di aver garantito un corridoio umanitario verso l’Istituto Nazionale dei Tumori, a Milano.

L’arrivo a Milano

«Sono partita per l’Italia con Hanaa da sola», comincia il suo discorso Abeer, mamma della bambina, con impressionante calma e dignità. «Avevamo tutti molta paura, ma medici e infermieri ci hanno accolte con grande umanità.» Nonostante i trattamenti oncologici, la malattia continuava a progredire fino ad intaccare anche i polmoni. È in quel momento che l’Istituto chiama VIDAS per attivare il servizio di cure palliative pediatriche.

«Ricordo la prima volta che ho conosciuto Hanaa e sua mamma, gli sguardi, le parole, e anche un certo senso di solitudine», racconta Igor Catalano, responsabile del servizio di cure palliative pediatriche di VIDAS. «Quando parliamo di “superare i confini” significa innanzitutto farlo insieme. La continuità tra ospedale e hospice è stata possibile grazie alla collaborazione tra le équipe. Abbiamo la fortuna di lavorare in un’organizzazione in cui non ci si limita a condividere informazioni cliniche, ma ci si sostiene reciprocamente e questo è stato evidente in questa assistenza caratterizzata anche da un grosso impatto emotivo.»

(Ri)costruire una rete

La presa in carico di Hanaa, infatti, non è stata solo clinica. «La premessa era complessa: una madre sola, il trauma migratorio, nessuna rete intorno», spiega Anna Capogreco, assistente sociale di VIDAS dedicata alle cure palliative pediatriche. Il lavoro è stato costruire una nuova comunità attorno alla famiglia: l’Istituto, VIDAS, la comunità palestinese in Italia, il Comune di Milano, i mediatori culturali, i servizi sociali.

Ma è stato anche un lavoro di ascolto. «L’autodeterminazione di Abeer è stata uno dei nodi centrali di questa storia. Il nostro compito è stato metterci accanto alla sua capacità di scegliere come stare dentro la propria storia e dentro quella di sua figlia: chi ha attraversato un mare per curare sua figlia e ha imparato l’italiano in reparto non è un’assistita, è la protagonista del proprio percorso.»

Grazie a questo lavoro condiviso, Abeer ha potuto intraprendere il percorso per il riconoscimento dell’asilo politico – una richiesta espressa fin da subito, a scapito della strada più facile del permesso per cure mediche – ed entrare nel programma dedicato ai rifugiati; dopo la morte di Hanaa è stata accolta in un alloggio protetto, in attesa del ricongiungimento con il resto della famiglia arrivata in Italia lo scorso novembre.

Atto di fiducia

«Un altro elemento centrale è stato riconoscere Hanaa e sua madre come una diade inscindibile, come era scritto anche nel referto clinico. Non si poteva considerare solo Hanaa, né solo Abeer», continua Anna. «Il corpo di Hanaa chiedeva continuamente la presenza della madre, come se per lei fosse una bussola. Prendersi cura della bambina significava inevitabilmente prendersi cura anche della mamma e così è stato recepito dall’équipe, soprattutto dagli infermieri, che hanno imparato anche il modo della mamma di occuparsi di Hanaa». Lo hanno imparato così bene che, quando Abeer ha dovuto lasciare Casa Sollievo Bimbi per essere ricoverata in ospedale per un problema di salute urgente, è riuscita a compiere un atto di estrema fiducia: affidare completamente Hanaa agli infermieri che le avevano sostenute.

La storia di Hanaa e della sua famiglia ha insegnato molto anche agli operatori. «Siamo dovuti andare oltre ciò che vedevamo, grazie al lavoro multidisciplinare», racconta Igor Catalano. «Non lo avrebbe potuto fare un medico da solo: c’era una barriera linguistica importante, c’era bisogno di una mediazione culturale costante, anche nei momenti più delicati, come quando abbiamo dovuto comunicare l’imminente decesso della bimba al papà che stava sotto ai bombardamenti. Abbiamo ricostruito la storia di Hanaa, la sua identità, ciò che era prima e oltre la malattia. Questa storia ci ha costretti a portare dentro il nostro lavoro qualcosa che vedevamo soltanto in televisione o sui social: la guerra è diventata concreta, ha assunto un corpo, un volto, una storia. Credo che questa esperienza resterà per sempre con tutti noi.»

Miele

Ripensando alle molte parole scambiate con Kamal e Abeer, davanti a uno schermo che collegava Milano a Khan Yunis o a un tè al cardamomo tra le mura protette di Casa Sollievo Bimbi, Carlotta Ghironi, psicologa di VIDAS, ricorda due parole importanti che Kamal ha detto.

La prima è khalas: basta. «A un certo punto la famiglia ha riconosciuto il limite invalicabile della malattia. È un momento importantissimo, sapersi fermare.» La seconda è asal, miele. «Kamal ci ha insegnato che, quando non c’è più nulla da fare per cambiare il decorso della malattia, restano le parole. E le parole, ci diceva, sono medicina e sono miele. Nella cultura araba, il miele è uno dei simboli più preziosi della cura.»

Forse è proprio questo il lascito più prezioso della storia di Hanaa: ha attraversato confini geografici, linguistici, culturali e ciò che ha permesso alla famiglia di non essere sola è stata la costruzione di una rete di cura, in grado di intrecciare persone, competenze e affetti da Khan Yunis fino a Milano