«Danzando supero i limiti della mia malattia»
Annarita è una ragazza piena di vita affetta da una rara malattia neurologica. Grazie alla danza ha trovato nuove motivazioni, ora si esibisce in tutta Italia Certe sfide nella vita…
Farmaci a base di RNA per la cura della Charcot-Marie-Tooth
I farmaci a base di RNA potrebbero essere la chiave per trattare malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth 1A Sebbene i farmaci a base di RNA abbiano il potenziale per modulare…
Un Workshop Internazionale per promuovere la ricerca sulla CMT
Si è tenuto a Parigi, dal 9 al 10 Giugno 2023, un Workshop Internazionale per promuovere la ricerca sulla CMT, il 1°Congresso Europeo degli Specialisti di CMT, con il fine…
Il Resoconto del Congresso Medico 2022
Si è da poco concluso il Congresso Medico-Scientifico 2022 di ACMT-Rete, evento ad alto valore scientifico che ha visto coinvolti più di 170 partecipanti tra relatori e pazienti, con il…
La stimolazione elettrica riduce la perdita di Mielina in topi con CMT1A
In un recente studio preliminare su topi con una mutazione simile a quella che causa la Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A, la stimolazione elettrica nervosa sembra contenere la perdita di mielina…
Integratori e Charcot-Marie-Tooth: I Consigli del Nutrizionista
Abbiamo chiesto al Dott. Roberto Cannataro, ingegnere chimico, tecnologo alimentare e nutrizionista di riferimento per la nostra associazione, alcuni consigli sull’uso di integratori in persone con malattia di Charcot-Marie-Tooth o…
Crescere un figlio con la CMT
Leggi la Storia di Elisabeth e la sua esperienza nel crescere un figlio con CMT ‘’Che cos’ha?’’ chiesi quando il neurologo citò qualcosa che aveva a che fare con gli…
L’impatto della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) sui pazienti
Pubblicato un recente studio che mira ad esplorare l’impatto della malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A (CMT 1A) e dei trattamenti disponibili per i pazienti europei (provenienti da Francia, Germania,…
Jean-Martin Charcot: Storia di un medico straordinario
Conosciuto come “il padre della neurologia”, il professor Jean-Martin Charcot è stato uno dei medici più influenti nella storia della medicina moderna Jean-Martin Charcot, medico visionario che ha scoperto malattie…
Jamal Hill, campione paralimpico di Nuoto e modello di vita
Un orgoglioso atleta paralimpico: accogliere la disabilità ha aiutato Jamal Hill, della squadra USA, ad ottenere un grande successo a Tokyo. All’età di 10 anni, Jamal Hill scopre di avere…
Sedentarietà e Charcot-Marie-Tooth: Lezioni dal Lockdown
Un questionario internazionale per valutare gli effetti della quarantena e della sedentarietà su persone affette da una rara malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth L’emergenza Covid-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche…
Engensis, la fase 1 della sperimentazione per la terapia genica della CMT
Secondo i dati raccolti durante la fase 1 della sperimentazione clinica, la terapia genica sperimentale Engensis (VM202) si è dimostrata sicura e ha evidenziato una certa efficacia nell’alleviare la neuropatia…
Charcot-Marie-Tooth e Chirurgia: la testimonianza di Barbara
Barbara ha 49 anni ed è affetta da Charcot-Marie-Tooth, una malattia rara del sistema nervoso periferico, che limita progressivamente l’autonomia degli arti. Come molti di noi, ha dovuto affrontare molte…
Congresso della Società Nervo Periferico 2021
Si è svolto online il congresso della Peripheral Nerve Society, evento virtuale della Società Nervo Periferico 2021, la più grande società internazionale di specialisti e ricercatori nell’ambito di malattie del…
Nuove prospettive nel trattamento della Charcot-Marie-Tooth
In un recente articolo pubblicato sulla rivista internazionale Expert Review of Neurotherapeutics, la dott.ssa Pisciotta, la dott.ssa Saveri e il dott. Pareyson dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” fanno il punto della…
Novità per la Charcot-Marie-Tooth – Congresso AIM-ASNP 2020
Si è svolto online dal 9 al 12/12/2020 il congresso 2020 della ASNP, Associazione Sistema Nervo Periferico 2020, la società italiana di specialisti e ricercatori nell’ambito di malattie del sistema…
Novità da Pharnext su potenziale trattamento della CMT
Durante l’R&D Day Virtual Event, svoltosi il 13 ottobre 2020, Pharnext, azienda che sta sviluppando il PXT3003 (nome commerciale papabile: Singility) come potenziale trattamento della CMT o Charcot-Marie-Tooth, ha presentato…
Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) ha lanciato la sua quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020, con lo scopo di far conoscere la Charcot-Marie-Tooth: la più comune…
L’ABC delle Ortesi: Una guida alla scelta
Gli AFO (ortesi gamba-piede)/tutori sono strumenti ortesici usati per mantenere una parte del corpo nella posizione corretta per permetterne il funzionamento e/o la guarigione. La tutorizzazione è utilizzata nel trattamento…
Alcune forme di CMT potenzialmente curabili legate al gene SORD
Uno studio internazionale correla alcune neuropatie all’alterazione del metabolismo del sorbitolo, sperimentazione clinica in corso Alcune forme di CMT legate al gene SORD sarebbero potenzialmente curabili: un team internazionale di…
Congresso ACMT-Rete “Lasciando una traccia”
Si è appena concluso il Congresso Medico-Scientifico dell’Associazione ACMT-Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth “Lasciando una traccia”, tenutosi a Rimini dal 24 al 26 maggio 2019. Il congresso, patrocinato da…
Problemi psico-sociali del paziente con malattia cronica (CMT)
In questo articolo, la Prof.ssa Fausta Massolo dell’Università di Modena e Reggio Emilia affronta i problemi psico-sociali dei pazienti con malattie croniche come la Charcot-Marie-Tooth (CMT). Già dagli anni ’30…
